Disabilità sensoriale, sordità, diritti, parole e fatti

Presso la Casa del Teatro dei Ragazzi e Giovani in corso Galileo Ferraris 266 a Torino, si terrà venerdì 11 e sabato 12 un importante convegno di audiologia, con un titolo interessante, “Senti chi parla”, per una due giorni che vedrà la seguente programmazione:

• il venerdì sarà dedicato agli approfondimenti medici e audiologici:
• la mattina con un approfondimento delle novità introdotte dall'avanzamento tecnico relativo alla diagnosi neonatale, agli sviluppi protesici, e alle possibilità di recupero legati al supporto logopedico;
• il pomeriggio con una serie di workshop aziendali promossi dalle aziende che sviluppano, producono e commercializzano gli impianti cocleari

• il sabato è suddiviso in tre sessioni:
• nelle due sessioni della mattina il focus è centrato sulla disabilità uditiva degli adulti e sui diversi aspetti normativi e legislativi
• nella sessione del pomeriggio viene invece lasciato lo spazio per le associazioni che proporranno una serie di approfondimenti legati alla loro storia e offerta di supporto; segue una parte dedicata alla questione del nomenclatore tariffario, ovvero alla revisione delle prestazioni incluse nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza); la chiusura è dedicata alle nuove modalità di fruizione comunicativa attraverso le nuove possibilità offerte dal web.

Trattandosi di un convegno con ECM per i medici, la struttura è funzionale ad offrire una serie di approfondimenti specifici, di cui è possibile trovare il programma completo qui. La partecipazione è libera e gratuita, e alcuni argomenti meritano decisamente la nostra attenzione. In quanto genitori di bambini sordi, forse gli argomenti di maggiore interesse sono proprio quelli del sabato, in cui sarò possibile capire come le istituzioni che in teoria dovrebbero garantire dei diritti ed erogare le prestazioni che ne conseguono intendono muoversi.

Sono stato invitato a condividere alcune riflessioni nello spazio del sabato pomeriggio, forse immeritatamente denominato “Lettura magistrale: “Lo stato dell’arte sui Livelli Essenziali di Assistenza alle persone sorde”. Dividerò lo spazio con i colleghi Dott. Danilo Comba (giurista, Associato APIC) e Dott. Giuseppe Pittà (associato CCS).

Metteremo a disposizione le nostre specifiche competenze professionali, suddividendo i nostri tre micro-interventi per approfondire alcuni aspetti specifici:

• Danilo Comba approfondirà le ultime novità sullo stato dell'arte della revisione dei LEA, pronta e ferma da febbraio 2015 nello stallo politico che ne ha rimandato per mesi la discussione, in particolare in tema di assistenza post-operatoria (ove necessario), e sulle recenti riforme (in particolare screening neonatale)
• Giuseppe Pittà proporrà un'approfondimento su cosa si intenda per dispositivo medico impiantabile attivo e quale ruolo ricopra la batteria a livello funzionale e normativo, evidenziando la contraddizione che vede le batterie da un lato indispensabili per il funzionamento dell’impianto (dimostrandolo non solo da un punto di vista tecnico, come è ovvio, ma anche normativo) dall’altro totalmente a carico dei pazienti e fuori dai LEA
• il mio intervento proporrà un'analisi di cosa siano i LEA concretamente e come funzionano, con un approfondimento sull'esigibilità del diritto e delle prestazioni, con un'attenzione particolare alla realtà della nostra regione rispetto alla questione LEA ed extraLEA, e i problemi concreti con uffici protesici

Per introdurre l'intervento conclusivo della collega Jodi Cutler (il cui blog Affrontiamo la sordità insieme - dai genitori ai genitori è molto ricco di notizie, confronti e suggerimenti) e per ricordare come le esigenze dei genitori dei bambini sordi, così come degli adolescenti e degli adulti affetti da sordità siano più concrete delle molte parole che usualmente si sprecano sul tema, ma abbiamo a che fare con la difesa dei diritti e la necessità di aiutare tutte/i ad essere inclusi su un piano di realtà, voglio condividere con tutte/i un piccolo regalo che arriva dagli Stati Uniti.

Collaboro da alcuni mesi con Krystyan Krywko, pedagogista ed educatrice specializzata nella sordità, e fondatrice del blog Kids with Hearing Loss che rappresenta il risultato delle sue ricerche della realtà, della concretezza e della quotidianità legata all'essere genitore di un bambino sordo.

Lei ha realizzato un piccolo vademecum che parla direttamente alla persona sorda, bambino/a, adolescente o adulto che sia. Io l'ho tradotto, adattandolo alla realtà italiana.

Come già nel post relativo all'articolo scritto insieme sull'esperienza dell'essere genitore e padre di un bambino/a sordo/a (“Padri e dolore: una conversazione con Krystyann Krywko sul crescere un bambino con perdita uditiva” lo trovate qui), invito tutte/i a registrarvi al blog www.kidswithhearingloss.org di Krystyan, ricco, interessante e pieno di spunti, consigli e riflessioni sulla sordità.

In attesa di incontrarci al convegno, lo potete scaricare direttamente qui in formato pdf, o direttamente dall'immagine accanto.

Se lo ritenete utile, sentitevi liberi di farlo circolare liberamente, perché il diritto di ognuno è il diritto di tutte/i, la cura di ognuno è la cura di tutte/i.

Ci sentiamo presto. Buon tutto.