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venerdì 17 ottobre 2014

Una piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna

C'è una piccola grande storia che merita essere raccontata.
È una piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna che si svolge in Piemonte, a Torino.
Qui, un gruppo di genitori di minori con disabilità sensoriale (non vedenti, ipovedenti e sordi), per tutelare i diritti dei propri figli si trova e ritrova ad affrontare, a seconda dei casi, la Giunta Comunale, quella Regionale, o entrambe.
Questa piccola grande storia è spalmata su tre tempi (al momento).
Questa piccola grande storia inizia circa un anno fa, quando, nel novembre 2013, i genitori scoprono che il Comune di Torino intende ridurre del 40% le ore degli educatori specializzati che supportano i minori ciechi e sordi sia a scuola che nell'ambito familiare. Questa paventata decisione di tagliare del 40% le risicate 10 ore settimanali a disposizione di ogni bambino/a, deriva da una serie di fattori tristemente noti nella realtà quotidiana italiana: incompetenza, incapacità di programmazione, mancanza di trasparenza, propensione a tagliare ai deboli e favorire i forti...
Per affrontare questo rischio di tagli, i genitori dei disabili sensoriali si cercano, si trovano, si incontrano, creano una rete di contatti e comunicazioni via web che presto diventa “Comitato Spontaneo Disabili Sensoriali Torino”. I genitori studiano la normativa, consultano legali, scrivono documenti. Chiedono prima, e, dopo un triste teatrino di rimandi continui, pretendono e ottengono di incontrare i responsabili del Comune e della Regione in seduta congiunta nel dicembre 2013.
I genitori hanno così occasione di dimostrare che:
il paventato taglio delle ore di supporto educativo è illegale: la sentenza della Corte Costituzionale n. 80/10 “Diritto del disabile all'assistenza scolastica” stabilisce che il sostegno scolastico e il supporto educativo non può essere tagliato, neanche su motivazione economiche di fondi più o meno disponibili;
- in ogni caso, per evitare il taglio basta utilizzare i premi produzione che i solerti funzionari pronti a tagliare i servizi si riconoscono
- il taglio si basa sul gioco delle tre carte:
→ carta (1)il Comune non ha mai fornito (MAI FORNITO) la giustificazione dei soldi ricevuti dalla Regione, ma solo un prospetto di “spesa storica”;
→ carta (2): la Regione NON HA MAI VERIFICATO;
→ carta (3): il risultato è che Comune e Regione tagliano illegalmente i diritti dei disabili e propongono il balletto per cui ognuno rimanda all'altro la responsabilità dei tagli.

I genitori producono un articolato documento (scaricabile qui), che presentano il 23 dicembre quando i responsabili della Regione e del Comune si trovano davanti un'ottantina di genitori furiosi e consapevoli dei loro diritti.
Alla fine dell'incontro i responsabili di Comune e Regione garantiscono che: (1) i tagli non ci saranno; (2) verranno prese misure per garantire il mantenimento del servizio nella quantità e qualità finora erogate; (3) nessuno proverà a scaricare i tagli sul ricatto ai singoli proponendo meno ore come alternativa alla chiusura del servizio.
I genitori ricordano a Comune e Regione che le possibilità sono sostanzialmente due: o si tolgono i diritti, con la relativa assunzione di responsabilità, o si erogano i servizi a cui si ha diritto. Con questa conclusione, i genitori salutano i responsabili di Comune e Regione augurando buone feste. E buon tutto. Fine del primo tempo.
Il secondo tempo di questa piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna inizia a giugno 2014.
I genitori, che hanno mantenuto e allargato la rete di comunicazioni tra loro, scoprono che nel chiuso degli incontri individuali, ad alcuni genitori vengono proposte riduzioni di orario estivo paventando la non riapertura del servizio dopo l'estate e la sospensione del servizio da inizio giugno a settembre. Chissà come mai, il tutto ha l'odore del ricatto e del tradimento delle promesse fatte pubblicamente da Comune e Regione non più tardi di sei mesi prima.
Così i genitori ricostruiscono il quadro della situazione, si aggiornano nuovamente, si consultano, scrivono un nuovo documento (scaricabile qui), chiedono e ottengono un nuovo incontro urbi-et-orbi, nel quale, “magicamente”, si definisce con impegni formali da parte del Comune che:
- il servizio non è a rischio per l'autunno;
- la sospensione estiva non è collegabile alla chiusura delle scuole primarie, ma dipende dal monte ore di ciascuno ragazzo/a e dal suo piano educativo e riabilitativo individuale;
- nessuno si permetterà più di fare pressione sui singoli genitori con ricatti più o meno palesi.
I genitori ricordano nuovamente al Comune e alla Regione che le possibilità rimangono sostanzialmente due: i diritti o si tolgono, con la relativa assunzione di responsabilità, o si erogano. Finito l'incontro con nuove buone notizie, i genitori salutano i responsabili di Comune e Regione, augurando buona estate e buon tutto.
Fine del secondo tempo.
Il terzo tempo è, purtroppo, molto diverso da quello rugbistico; è un tempo estivo, durante il quale succedono due cose, che vengono però gestite in maniera del tutto diversa dal Comune e dalla Regione.
Il Comune avvisa i genitori che tutto l'ambito del supporto educativo ai minori disabili sensoriali passa al settore Assistenza. L'avviso arriva prima via mail, poi con una convocazione estiva per un incontro fissato il 28 agosto. Nonostante le ferie, all'incontro partecipano oltre 40 genitori, davanti a cui i responsabili del Comune annunciano il passaggio di settore e snocciolano le garanzie che il servizio non verrà toccato, che non ci saranno pressioni individuali, che c'è l'accordo sia con la Regione che interno alla giunta per garantire i diritti dei ragazzi con disabilità sensoriale. Questa volta, però, non è la fine del terzo tempo.
Infatti, appena pochi giorni dopo con l'inizio di settembre, iniziano a circolare tra i genitori mail inquietanti rispetto alle rassicurazioni appena sentite: ad alcuni genitori di bambini sordi, rivoltisi alle strutture pubbliche per le normali visite di controllo, di upgrade degli impianti o per la sostituzione di parti non più funzionanti, è stato chiesto il modello ISEE e la compartecipazione alle spese, pena la chiusura delle pratiche. 
Ciò che sembra impossibile, accade.
Nuovamente i genitori si mobilitano, studiano, ricostruiscono il quadro di insieme, e scoprono che:
- la precedente Giunta Regionale che, prima di sciogliersi per gli scandali, firma all'unanimità una delibera in cui decide di tagliare i servizi ai disabili (scaricabile qui)
- un solerte funzionario firma poco tempo dopo una determinazione della Direzione Sanitaria (scaricabile qui) in cui si specifica l'introduzione del principio economico e della discriminazione di reddito incidendo sulle seguenti tre voci:
→ protesi per bambini sordi da 0 a 14 anni
→ impianti cocleari per tutte le persone sorde
→ le parrucche per bambine, adolescenti e donne con alopecia da chemioterapia.
Avete letto bene: i buchi di bilancio della Regione Piemonte non sono dovuti ad una politica scellerata che tra olimpiadi faraoniche, tav e grattacieli spende miliardi. Le voragini del bilancio regionali sono da sanare queste cancellando dei diritti e introducendo delle discriminanti di reddito. La scelta non è di risparmiare sugli spechi, le ruberie, le infrastrutture inutili; la scelta è di risparmiare diminuendo i soldi dedicati alle protesi per i bambini, al ricambio delle componenti non più funzionanti degli impianti cocleari, e togliendo il contributo per le parrucche per bambine, ragazze e donne con il cancro.
Non è solo più una questione di salvaguardare dei diritti, a questo punto.
È questione di fermare un vergognoso abominio, un'abominevole vergogna.

Di nuovo, di tutto questo se ne fanno carico i genitori, che trovano la documentazione e la studiano, la propongono al giudizio di legali, preparandosi per un eventuale ricorso al TAR, dato che la misura, oltre ad essere vergognosa come contenuto, pare essere anche illegittima.
C'è però un problema di tempi: avendo fatto uscire la deliberazione ad inizio estate nel silenzio totale, i genitori scoprono di avere pochissimi giorni per muoversi: l'estate si è mangiata i 60 giorni a disposizione, occorre decidere e muoversi entro il 3 ottobre.
Tutti uniti, i genitori si dividono i compiti: una parte di genitori prepara con i legali il ricorso al TAR, e una parte inizia un dialogo fitto e secco con la Regione, incontrando l'Assessore alle Pari Opportunità, che si dice disponibile a produrre una nuova deliberazione a tempo zero che annulli la vergogna estiva.
Il contatto forte con l'assessorato alla Sanità produce ancora di più, e si scopre che:
- la misura non solo è illegittima: chi ha scritto la delibera e la determina non sapeva che quanto descritto è inserito nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)
- la determinazione attuativa è scritta in maniera impropria, con errori e ambiguità
- la Regione è ben consapevole che tali prestazioni siano inserite nei LEA, che le ASL e i servizi che hanno chiesto il modello ISEE e la partecipazione stavano compiendo un illecito
- benché tutto fosse così chiaro, solo una ASL dell'astigiano ha chiesto chiarimenti, mentre tutte le altre, ospedali e reparti specialistici compresi, hanno illecitamente richiesto ISEE e partecipazione, senza accorgersi di tutto il quid, come non se ne sono accorti tutti coloro che hanno firmato, letto e fatto circolare la deliberazione in oggetto.
Accade così che questa storia abominevole di vergogna diventi una piccola, grande storia di diritti e dignità: la Regione produce una comunicazione formale protocollata che chiarisce come l'ISEE e la compartecipazione non sia dovuta, chiedendo ai genitori e all'associazione Fiadda come loro tramite di segnalare ogni illecito, in modo da poter prontamente intervenire.
I genitori tirano nuovamente il fiato, e stavolta si trovano loro, da soli, a regalarsi un terzo tempo rugbistico, non prima di aver fatto circolare a tutti e aver reso disponibile la documentazione necessaria a tutte/i per tutelare questa parte di diritti.
Fortemente convinto che questa documentazione possa e debba circolare, la metto a disposizione di chiunque:
- il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri che iscrive le prestazioni in oggetto nei LEA (scaricabile qui),
- il protocollo della Regione che da ragione alla posizione dei genitori (scaricabile qui)
- un piccolo vademecum dell'associazione Fiadda su come comportarsi (scaricabile qui)
Questa è, al momento, la fine della nostra storia, anche se il nuovo bilancio della Regione Piemonte (scaricabile qui) non fa ben sperare.
A dirla tutta poi, manca ancora la deliberazione della Regione che cancelli tutti gli interventi paventati quest'estate, e che non riguardano solo i supporti per i sordi, ma anche la vergogna dei tagli fatti sulla pelle delle bambine, ragazze e donne malate di cancro, oltre che ai tagli sui disabili e gli anziani in generale.
Questo è il punto a cui è arrivata la storia di un gruppo di genitori decisi a difendere i loro diritti, convinti che, come diceva Calvino ne “Le città invisibili” (1972), “di una città non godi le sette o settantasette meraviglie, ma la risposta che da ad una tua domanda”.
E dato che si parla di diritti, non è sufficiente la loro parvenza, né la loro rappresentazione.
Imparare a prendere ciò che è nostro, che spetta di diritto a noi e ai nostri figli, è stato uno tra i doni più grandi che questo gruppo di genitori si è per ora regalato.
Ho pensato che questa piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna meritasse di essere conosciuta, in modo che possa circolare, rendendo disponibili i documenti e duplicabile l'esperienza, diventando fonte di ispirazione per altri, libera di riprodursi ovunque ce ne sia bisogno...

per ulteriori informazioni, potete contattarmi su questo blog

2 commenti:

  1. buonasera ,
    ha ragione Paolo Brusa a qualificare questa emblematica storia come esempio di non virtuosa concertazione tra quello che fa la mano sinistra con quello che fa la mano destra quando viene messo nel freezer il coordinamento della testa pensante .
    Dispiace ancor più quando si constata che a mettere nero su bianco ,la determina, nella prima versione è un funzionario che nel corso degli anni si è occupata molto e ha seguito le problematiche relative agli impianti cocleari.
    Non voglio assolutamente disconoscere il ruolo dei genitori riuniti in comitato spontaneo , ma l'articolo in quelche modo riflette il modus operandi di chi ritiene di sapere e conoscere tutto ,mi spiego meglio, scoprire prima dell'incontro con l'Assessore (se non addiruttura durante) che l'Impianto cocleare è inserito nei LEA con DPCM /2007) la dice lunga sulla conoscenza di leggi importanti , non mi sembra possibile che sia sfuggita la domanda "in base a quele norma è consentita la possibilità di sottoporsi a intervento per posizionamento di Impianto Cocleare ,attraverso il S.S.N.?" E ancora : come mai la Regione Piemonte prevede la possibilità di usufruire delle batterie ricaricabili e del carica batterie? (delibera assessore Valpreda 2007)
    Per carità può capitare , ma molti affanni si potevano evitare ,avvovati,tar etc se c'era la volontà e la capacità di creare azione comune con altre associazioni che già avevano individuato il problema e si adoperavano inascoltati per muoversi tutti insieme nella direzione che ha permesso di risolvere la brutta picola storia .
    Ringraziando per l'opportunità di intervenire , con l'auspicio che il 2015 veda tutti noi più collaborativi e meno autoreferenziali
    si inviano auguri per le prossime festività
    con cordialità
    Paolo De Luca
    per
    l'APIC
    Associazione Portatori Impianto Cocleare
    www.apic.torino.it

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    1. condivido le ragioni importanti del tuo commento:
      - a prescindere dalla storia personale dei singoli, la "svista" relativa alla determinazione della Regione è stata davvero un'affermazione importante di quanto chi ha scritto, firmato e approvato tenesse in considerazione i diritti dei disabili sensoriali e dei malati in generale (la parte sulle parrucche per le donne in chemioterapia penso faccia rabbrividere per il livello di umanità che esprime)
      - concordo anche sulla generale tristezza che si manifesta ogni volta che si scopre che chi è pagato per amministrare la cosa pubblica "non sempre" sia in grado di fare gli interessi delle persone che dovrebbe seguire, ne tanto meno garantirne i diritti, e che per fare questa parte sia sempre più spesso necessario attivare le energie dei genitori e delle famiglie già provate dalla loro quotidianità
      - a questa tristezza prima e fatica poi, aggiungo però anche la gioia che da individuo e genitore provo ogni volta mi capita di riscoprire una comunità capace di far valere i propri diritti sempre, a prescindere dall'interlocutore e dalla situazione specifica
      - personalmente sento il comitato spontaneo dei genitori come una boccata di ossigeno, in grado di coinvolgere in modo davvero orizzontale tante persone, che a prescindere dalla loro storia individuale, hanno trovato e costruito uno spazio di condivisione e di apprendimento reciproco, aperto a tutte/i, in cui chi ha informazioni e competenze può liberamente decidere se e come condividerle con tutti/e; in questo senso, come in passato, il contributo tuo, come quello di chiunque, è sempre stato, e sempre sarà, il benvenuto
      - condivido inoltre con te una preoccupazione generale legata all'autorefenzialità, triste malanno che nel nostro paese rischia di anteporre alle ragioni dei più, l'interesse dei meno; in questo senso, nel comitato di genitori, informazioni, competenze, onestà intellettuale e trasparenza rendono il contributo dei singoli, così come delle associazioni, una dote davvero importante per poter continuare insieme a difendere i diritti di tutti/e
      - essendo un convinto assertore che i mezzi siano una parte sostanziale nel raggiungimento dei fini, personalmente mi sforzo di mettere a disposizione e attivare tutte le risorse per contribuire ad aumentare il livello di condivisione di informazioni, competenze, possibilità, opportunità e diritti per tutte/i
      - in conclusione, riprendo proprio un tuo contributo di ottobre girato in mailing list dei genitori, per aggiungere una piccola precisazione per evitare confusioni rispetto alla questione batterie e carica-batterie: in passato in Piemonte batterie e carica batterie venivano erogati dalla Regione (delibera 39-5182 del 29 gennaio 2007 http://www.regione.piemonte.it/governo/bollettino/abbonati/2007/06/siste/00000099.htm). Dopo aver fatto molti passi avanti, la Regione ne ha fatto uno indietro: tale erogazione NON è stata più rifinanziata. Dal momento che questi accessori NON fanno parte dell'elenco inserito nei LEA, per la richiesta di batterie e carica-batterie la Regione Piemonte ha ritenuto con una circolare del 1/10/2014 di mantenere l'obbligo di presentare insieme alla prescrizione medica anche la dichiarazione ISEE, con diritto alla rimborsabilità solo se inferiore ai 38mila euro
      come sempre, buon tutto, paolo brusa

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