Una piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna

C'è una piccola grande storia che merita essere raccontata.
È una piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna che si svolge in Piemonte, a Torino.
Qui, un gruppo di genitori di minori con disabilità sensoriale (non vedenti, ipovedenti e sordi), per tutelare i diritti dei propri figli si trova e ritrova ad affrontare, a seconda dei casi, la Giunta Comunale, quella Regionale, o entrambe.

Questa piccola grande storia è spalmata su tre tempi (al momento).

Questa piccola grande storia inizia circa un anno fa, quando, nel novembre 2013, i genitori scoprono che il Comune di Torino intende ridurre del 40% le ore degli educatori specializzati che supportano i minori ciechi e sordi sia a scuola che nell'ambito familiare. Questa paventata decisione di tagliare del 40% le risicate 10 ore settimanali a disposizione di ogni bambino/a, deriva da una serie di fattori tristemente noti nella realtà quotidiana italiana: incompetenza, incapacità di programmazione, mancanza di trasparenza, propensione a tagliare ai deboli e favorire i forti...

Per affrontare questo rischio di tagli, i genitori dei disabili sensoriali si cercano, si trovano, si incontrano, creano una rete di contatti e comunicazioni via web che presto diventa “Comitato Spontaneo Disabili Sensoriali Torino”. I genitori studiano la normativa, consultano legali, scrivono documenti. Chiedono prima, e, dopo un triste teatrino di rimandi continui, pretendono e ottengono di incontrare i responsabili del Comune e della Regione in seduta congiunta nel dicembre 2013.

I genitori hanno così occasione di dimostrare che:

- il paventato taglio delle ore di supporto educativo è illegale: la sentenza della Corte Costituzionale n. 80/10 “Diritto del disabile all'assistenza scolastica” stabilisce che il sostegno scolastico e il supporto educativo non può essere tagliato, neanche su motivazione economiche di fondi più o meno disponibili;

- in ogni caso, per evitare il taglio basta utilizzare i premi produzione che i solerti funzionari pronti a tagliare i servizi si riconoscono

- il taglio si basa sul gioco delle tre carte:

→ carta (1)il Comune non ha mai fornito (MAI FORNITO) la giustificazione dei soldi ricevuti dalla Regione, ma solo un prospetto di “spesa storica”;

→ carta (2): la Regione NON HA MAI VERIFICATO;

→ carta (3): il risultato è che Comune e Regione tagliano illegalmente i diritti dei disabili e propongono il balletto per cui ognuno rimanda all'altro la responsabilità dei tagli.

I genitori producono un articolato documento (scaricabile qui), che presentano il 23 dicembre quando i responsabili della Regione e del Comune si trovano davanti un'ottantina di genitori furiosi e consapevoli dei loro diritti.

Alla fine dell'incontro i responsabili di Comune e Regione garantiscono che: (1) i tagli non ci saranno; (2) verranno prese misure per garantire il mantenimento del servizio nella quantità e qualità finora erogate; (3) nessuno proverà a scaricare i tagli sul ricatto ai singoli proponendo meno ore come alternativa alla chiusura del servizio.

I genitori ricordano a Comune e Regione che le possibilità sono sostanzialmente due: o si tolgono i diritti, con la relativa assunzione di responsabilità, o si erogano i servizi a cui si ha diritto. Con questa conclusione, i genitori salutano i responsabili di Comune e Regione augurando buone feste. E buon tutto. Fine del primo tempo.

Il secondo tempo di questa piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna inizia a giugno 2014.

I genitori, che hanno mantenuto e allargato la rete di comunicazioni tra loro, scoprono che nel chiuso degli incontri individuali, ad alcuni genitori vengono proposte riduzioni di orario estivo paventando la non riapertura del servizio dopo l'estate e la sospensione del servizio da inizio giugno a settembre. Chissà come mai, il tutto ha l'odore del ricatto e del tradimento delle promesse fatte pubblicamente da Comune e Regione non più tardi di sei mesi prima.

Così i genitori ricostruiscono il quadro della situazione, si aggiornano nuovamente, si consultano, scrivono un nuovo documento (scaricabile qui), chiedono e ottengono un nuovo incontro urbi-et-orbi, nel quale, “magicamente”, si definisce con impegni formali da parte del Comune che:

- il servizio non è a rischio per l'autunno;

- la sospensione estiva non è collegabile alla chiusura delle scuole primarie, ma dipende dal monte ore di ciascuno ragazzo/a e dal suo piano educativo e riabilitativo individuale;

- nessuno si permetterà più di fare pressione sui singoli genitori con ricatti più o meno palesi.

I genitori ricordano nuovamente al Comune e alla Regione che le possibilità rimangono sostanzialmente due: i diritti o si tolgono, con la relativa assunzione di responsabilità, o si erogano. Finito l'incontro con nuove buone notizie, i genitori salutano i responsabili di Comune e Regione, augurando buona estate e buon tutto.

Fine del secondo tempo.

Il terzo tempo è, purtroppo, molto diverso da quello rugbistico; è un tempo estivo, durante il quale succedono due cose, che vengono però gestite in maniera del tutto diversa dal Comune e dalla Regione.

Il Comune avvisa i genitori che tutto l'ambito del supporto educativo ai minori disabili sensoriali passa al settore Assistenza. L'avviso arriva prima via mail, poi con una convocazione estiva per un incontro fissato il 28 agosto. Nonostante le ferie, all'incontro partecipano oltre 40 genitori, davanti a cui i responsabili del Comune annunciano il passaggio di settore e snocciolano le garanzie che il servizio non verrà toccato, che non ci saranno pressioni individuali, che c'è l'accordo sia con la Regione che interno alla giunta per garantire i diritti dei ragazzi con disabilità sensoriale. Questa volta, però, non è la fine del terzo tempo.

Infatti, appena pochi giorni dopo con l'inizio di settembre, iniziano a circolare tra i genitori mail inquietanti rispetto alle rassicurazioni appena sentite: ad alcuni genitori di bambini sordi, rivoltisi alle strutture pubbliche per le normali visite di controllo, di upgrade degli impianti o per la sostituzione di parti non più funzionanti, è stato chiesto il modello ISEE e la compartecipazione alle spese, pena la chiusura delle pratiche. 

Ciò che sembra impossibile, accade.

Nuovamente i genitori si mobilitano, studiano, ricostruiscono il quadro di insieme, e scoprono che:

- la precedente Giunta Regionale che, prima di sciogliersi per gli scandali, firma all'unanimità una delibera in cui decide di tagliare i servizi ai disabili (scaricabile qui)

- un solerte funzionario firma poco tempo dopo una determinazione della Direzione Sanitaria (scaricabile qui) in cui si specifica l'introduzione del principio economico e della discriminazione di reddito incidendo sulle seguenti tre voci:

→ protesi per bambini sordi da 0 a 14 anni

→ impianti cocleari per tutte le persone sorde

→ le parrucche per bambine, adolescenti e donne con alopecia da chemioterapia.

Avete letto bene: i buchi di bilancio della Regione Piemonte non sono dovuti ad una politica scellerata che tra olimpiadi faraoniche, tav e grattacieli spende miliardi. Le voragini del bilancio regionali sono da sanare queste cancellando dei diritti e introducendo delle discriminanti di reddito. La scelta non è di risparmiare sugli spechi, le ruberie, le infrastrutture inutili; la scelta è di risparmiare diminuendo i soldi dedicati alle protesi per i bambini, al ricambio delle componenti non più funzionanti degli impianti cocleari, e togliendo il contributo per le parrucche per bambine, ragazze e donne con il cancro.

Non è solo più una questione di salvaguardare dei diritti, a questo punto.

È questione di fermare un vergognoso abominio, un'abominevole vergogna.

Di nuovo, di tutto questo se ne fanno carico i genitori, che trovano la documentazione e la studiano, la propongono al giudizio di legali, preparandosi per un eventuale ricorso al TAR, dato che la misura, oltre ad essere vergognosa come contenuto, pare essere anche illegittima.

C'è però un problema di tempi: avendo fatto uscire la deliberazione ad inizio estate nel silenzio totale, i genitori scoprono di avere pochissimi giorni per muoversi: l'estate si è mangiata i 60 giorni a disposizione, occorre decidere e muoversi entro il 3 ottobre.

Tutti uniti, i genitori si dividono i compiti: una parte di genitori prepara con i legali il ricorso al TAR, e una parte inizia un dialogo fitto e secco con la Regione, incontrando l'Assessore alle Pari Opportunità, che si dice disponibile a produrre una nuova deliberazione a tempo zero che annulli la vergogna estiva.

Il contatto forte con l'assessorato alla Sanità produce ancora di più, e si scopre che:

- la misura non solo è illegittima: chi ha scritto la delibera e la determina non sapeva che quanto descritto è inserito nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

- la determinazione attuativa è scritta in maniera impropria, con errori e ambiguità

- la Regione è ben consapevole che tali prestazioni siano inserite nei LEA, che le ASL e i servizi che hanno chiesto il modello ISEE e la partecipazione stavano compiendo un illecito

- benché tutto fosse così chiaro, solo una ASL dell'astigiano ha chiesto chiarimenti, mentre tutte le altre, ospedali e reparti specialistici compresi, hanno illecitamente richiesto ISEE e partecipazione, senza accorgersi di tutto il quid, come non se ne sono accorti tutti coloro che hanno firmato, letto e fatto circolare la deliberazione in oggetto.

Accade così che questa storia abominevole di vergogna diventi una piccola, grande storia di diritti e dignità: la Regione produce una comunicazione formale protocollata che chiarisce come l'ISEE e la compartecipazione non sia dovuta, chiedendo ai genitori e all'associazione Fiadda come loro tramite di segnalare ogni illecito, in modo da poter prontamente intervenire.

I genitori tirano nuovamente il fiato, e stavolta si trovano loro, da soli, a regalarsi un terzo tempo rugbistico, non prima di aver fatto circolare a tutti e aver reso disponibile la documentazione necessaria a tutte/i per tutelare questa parte di diritti.

Fortemente convinto che questa documentazione possa e debba circolare, la metto a disposizione di chiunque:

- il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri che iscrive le prestazioni in oggetto nei LEA (scaricabile qui),

- il protocollo della Regione che da ragione alla posizione dei genitori (scaricabile qui)

- un piccolo vademecum dell'associazione Fiadda su come comportarsi (scaricabile qui)

Questa è, al momento, la fine della nostra storia, anche se il nuovo bilancio della Regione Piemonte (scaricabile qui) non fa ben sperare.

A dirla tutta poi, manca ancora la deliberazione della Regione che cancelli tutti gli interventi paventati quest'estate, e che non riguardano solo i supporti per i sordi, ma anche la vergogna dei tagli fatti sulla pelle delle bambine, ragazze e donne malate di cancro, oltre che ai tagli sui disabili e gli anziani in generale.

Questo è il punto a cui è arrivata la storia di un gruppo di genitori decisi a difendere i loro diritti, convinti che, come diceva Calvino ne “Le città invisibili” (1972), “di una città non godi le sette o settantasette meraviglie, ma la risposta che da ad una tua domanda”.

E dato che si parla di diritti, non è sufficiente la loro parvenza, né la loro rappresentazione.

Imparare a prendere ciò che è nostro, che spetta di diritto a noi e ai nostri figli, è stato uno tra i doni più grandi che questo gruppo di genitori si è per ora regalato.

Ho pensato che questa piccola grande storia di ordinaria dignità e abominevole vergogna meritasse di essere conosciuta, in modo che possa circolare, rendendo disponibili i documenti e duplicabile l'esperienza, diventando fonte di ispirazione per altri, libera di riprodursi ovunque ce ne sia bisogno...

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