Dammi una mano, ascolta gli occhi, altro non chiedo

Ho costruito il progetto "Dammi una mano, ascolta gli occhi, altro non chiedo" insieme alla dott.ssa Claudia Guidi per l'Associazione Amuleto. Il progetto è stato premiato dal concorso nazionale “Qui mamme”, che ne ha finanziato la realizzazione in quanto esperienza di benessere e genitorialità attiva aperta ai genitori di bambini disabili con il fine di condividere le dimensioni affettive e dolorose che diversamente rischiano di rimanere nel silenzio e nel corpo.



A partire dalla narrazione delle proprie storie, il gruppo sviluppa i seguenti obiettivi:

• portare il dentro, fuori: dal silenzio e solitudine personale alla condivisione, dalla dimensione del singolo gruppo alle altre famiglie e alla cittadinanza
• riversare e condividere difficoltà,solitudine, angosce, emozioni in uno spazio per “stare con..”, intimo,di dialogo e vicinanza affettiva
• accogliere diversità, peso, ansie e paure passate e presenti
• portare la propria “incompetenza” a trattare il problema
• portare interrogativi su cosa sia “giusto/ingiusto” fare,su come garantire ai figli la possibilità di sentirsi liberi e di desiderare
• aprire le porte di un “pensare possibile”

Il progetto si sviluppa durante sette incontri in gruppo chiuso; l'ultimo incontro presso il Centro Diurno dell'Associazione La Fonte a Sesto Fiorentino (FI) con la finalità di vedere nel concreto una realtà di inserimento sociale, abitativo e lavorativo di cui sono protagonisti assolute le persone portatrici di disabilità.
Ogni incontro è dedicato ad approfondire un tema specifico che ne definisce il titolo, e rispetto a cui, pur nel rispetto della libertà di espressione del gruppo, si offre un canovaccio generale per facilitare la discussione e la condivisione tra i partecipanti.

1° Incontro: la diagnosi e la ricaduta sulla famiglia

La diagnosi, un momento traumatico che può essere vissuto spesso come “baratro”, che annulla le coordinate di senso conosciute in favore di uno stato di totale impotenza e confusione, che impegna i genitori in un “girare in tondo” senza fine alla ricerca di speranze volte a negare il responso di malattia. Occorre aiutare i genitori a sostenersi reciprocamente e a condividere il loro dolore, concedendo un tempo e uno spazio per elaborarlo.

2° incontro: raccontarsi e narrare esperienze simili con persone diverse

Di fronte alla disabilità il genitore si chiede prima di tutto perché e cosa è: due questioni che interrogano il personale senso del vivere. La solitudine che spesso i genitori vivono di fronte alle domande della quotidianità del loro bimbo che cresce acuisce ulteriormente il carico da sopportare. La parola consente di rompere l'isolamento, condividere l'angoscia, sentirsi parte di una comunità, fronteggiare il senso di diversità legato alla relazione con il sociale allargato,. Avere una possibilità di comprensione e partecipazione del dolore personale permette inoltre di elaborare il senso di impotenza riconoscendosi un ruolo e una funzione sociale trasformativa utile e visibile.

3° incontro: come cambia il rapporto tra mamma e papà

Le relazioni di coppia e le relazioni familiari vengono messe a dura prova, con il rischio di assistere anche allo scioglimento dei legami familiari. Altre volte invece, i genitori, soprattutto se accompagnati in questo processo di adattamento, riescono a trovare le risorse necessarie per riorganizzare le proprie relazioni familiari salvaguardando il benessere di ciascun componente della famiglia.

4° incontro: i genitori parlano dei fratelli e sorelle normali

Avere un fratello/sorella con disabilità rappresenta un evento eccezionale, imprevisto e non voluto che influenza profondamente non solo la relazione tra fratelli, ma anche lo sviluppo psicologico del fratello/sorella sano. La capacità dei genitori di assumersi in pieno la responsabilità della cura del figlio disabile aiuta i fratelli e le sorelle sani ad assolvere al meglio i loro compiti evolutivi sollevandoli dal gravoso onere di aderire alle aspettative genitoriali del figlio ideale perduto.

5° incontro: diritto al tempo libero

Le madri stabiliscono un legame molto stretto con il figlio disabile, all'interno del quale, in modo esclusivo, gestiscono le cure e gli accudimenti necessari al bambino. Sovente tale rapporto è così stretto che le mamme faticano poi a ritagliarsi spazi propri e a concedersi di assumere anche altri ruoli oltre a quello materno. Immaginarsi come soggetto individuale può essere molto difficile nella quotidianità delle madri che si occupa di portare i loro figli in terapia, di accudirli a casa, di accompagnarli presso le strutture sanitarie e di svolgere tutti gli adempimenti burocratici, spesso lunghi e frustranti. Il tempo libero diventa così non solo un diritto ma un dovere di prendersi cura della propria persona.

6° incontro: è possibile un futuro di indipendenza per noi e per i nostri figli?

Una domanda ricorrente durante la crescita è "che ne sarà di lui/lei, cosa ne sarà di questa persona, quando noi genitori non ci saremo più". I problemi in genere esplodono dopo l'obbligo scolastico, quando si deve scegliere quale percorso seguire: in questo periodo si allarga la forbice tra ragazzi con o senza disabilità. Alcuni hanno la possibilità di lavorare e il diritto alla persona viene esaltato, dando la possibilità al disabile di sentirsi parte di un tessuto sociale che gli consenta di continuare a crescere soprattutto nell'autostima e la possibilità di non pensare solo ai propri deficit, ma anche alla possibilità di compiere azioni utili a sé e agli altri, traendo giovamento nella propria formazione di persona adulta.

7° incontro: visitare una possibilità concreta

Esiste una grande differenza tra il senso dell'abitare e del vivere in una possibilità. L'ultimo incontro, conclusivo del percorso, si terrà presso la struttura residenziale e centro diurno dell'Associazione La Fonte a Sesto Fiorentino (FI). I genitori potranno vedere nel concreto una realtà di inserimento sociale, abitativo e lavorativo rivolta a persone portatrici di disabilità. Per i partecipanti al gruppo si potrà aprire uno spazio anche interno di attesa in cui abitare e sognare una possibilità concreta di superamento delle difficoltà e di apertura al futuro.

Il progetto rappresenta un'importante esperienza pilota: non appena disponibili, i materiali prodotti e le testimonianze saranno pubblicate su questo blog, oltre che sul sito dell'associazione Amuleto, garantendo fruibilità, duplicabilità e offrendo spunti per integrare attività formative e divulgative.